Skip to main content

Benvenuti

Benvenuti alla Fondazione Svizzera per il Muscolo Le possibilità attuali e future della biotecnologia richiedono la creazione di organizzazioni che rappresentino e sostengano gli interessi degli individui nella nostra società. La Fondazione Svizzera per il Muscolo rappresenta gli interessi delle persone colpite personalmente o in famiglia da malattie muscolari congenite o acquisite. La Fondazione si impegna a migliorare la gamma di servizi disponibili per le persone colpite e a promuovere la ricerca sulle malattie muscolari. L'istituzione della Fondazione svizzera per il muscolo nasce quindi da un'idea fondamentale dello Stato costituzionale moderno.

DPA App

Privacy Policy DPA App

Privacy policy DPA Application Software

This privacy policy governs your use of the software DPA (“Application”) for mobile devices that was created by the Swiss Muscle Foundation. This privacy policy was last updated on February 4, 2025.

If you have any questions or concerns about our privacy policies, feel free to contact us at any time via email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. or by post:

Swiss Muscle Foundation
Bündtenmattstrasse 47
CH-4102 Binningen

What information does the Application obtain and how is it used?

The Application allows you to prepare your history for anesthesia procedures. Users can enter password-protected personal information encrypted for safekeeping in the application's local storage. You can print your data to a PDF and JSON document that you can optionally send via email as attachments. The user is made aware before sending the email that the accompanying documents contain their personal information.

Can users delete their personal data?

Yes. Users have an option at the beginning and at the end of the questionnaire to delete all their personal data.

Can authorized users see their personal data?

Yes. Authorized users only can see and correct their password-protected personal information

Do you share personal information?

We do not share your personal information with any third parties. The users always decide themselves if any data can be shared with third parties.

Do advertising companies collect data?

The Application has no facility for collecting, transmitting or maintaining user data to advertising companies.

Do you use vendors or analytics providers?

No. The Application has no facility for collecting or transmitting user data to us. Thus, no data can be shared with any vendors or analytics providers from our side.

Do you comply with the Children's Online Privacy Protection Act (COPPA) and the UN Convention on the Rights of the Child?

Yes. We do not solicit nor gather any data from minors. If a parent or guardian becomes aware that his or her child has provided us with information without their consent, he or she should contact us at any time via email (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) or by post:

Swiss Muscle Foundation
Bündtenmattstrasse 47
CH-4102 Binningen

DPA App – Anaesthesia Questionnaire

About the App
For emergencies and planned operations: With this app, important medical information for the anaesthesiologist may be recorded in order to offer safe anaesthesia during surgery. Data remain with you in a secure form. They can be stored on your mobile phone in PDF format for later use. You alone determine who should receive the document by entering an email address that you type in yourself and by pressing the send command afterwards.

MH App 

Il dottor Henry Rosenberg (presidente di MHAUS) e il dottor Thierry Girard (responsabile del Centro svizzero per la MH) hanno sviluppato un'applicazione per iPhone e iPad che può essere utilizzata per trattare un evento di MH intraoperatorio acuto. L'algoritmo interattivo per l'emergenza MH guida l'utente attraverso una crisi MH e può calcolare la dose di dantrolene e i farmaci per il trattamento dell'iperkaliemia e dell'acidosi. Inoltre, tutti i dati e le azioni vengono registrati.

Scopo della Fondazione

Tutelare e sostenere gli interessi dei pazienti e dei familiari in Svizzera affetti da malattie muscolari, proteggendo i loro interessi personali; istituire una banca di tessuti muscolari; rappresentare gli interessi dei pazienti e dei familiari per i servizi sanitari sotto la pressione di risorse scarse; Sostegno all'adeguamento delle informazioni sulle malattie muscolari e sulle misure diagnostiche e terapeutiche per le malattie muscolari alle più recenti scoperte scientifiche e pratiche; collaborazione con altre fondazioni; raccolta di fondi per la ricerca, la diffusione di informazioni e il sovvenzionamento di corsi e perfezionamenti; sostegno alle associazioni di pazienti già esistenti che soffrono di malattie muscolari.

Consiglio di amministrazione

Presidente Prof. em. Dr. A. Urwyler
Vicepresidente K. Censier MPH
Membri:
S. Dematté
Prof. Dr. T. Girard
Prof. Dr. H. Pargger
E. Schmid

Appartenenza

Potete diventare membri della fondazione o semplicemente fare una donazione:

IBAN CH80 0076 9016 1434 0206 8
Per donazioni in CHF

Fondazione svizzera per il muscolo
Bündtenmattstrasse 47
4102 Binningen

Ipertermie Maligna (MH)

L'ipertermia maligna (MH) è una predisposizione ereditaria. Le persone predisposte alla sensibilità alla MH reagiscono a determinati farmaci anestetici con un aumento massiccio del metabolismo. I farmaci scatenanti sono gli anestetici inalatori e il rilassante muscolare succinilcolina. Se questa condizione non viene riconosciuta rapidamente e trattata correttamente, può portare alla morte. Da qui deriva il nome di “ipertermia maligna”.

Predisposizione

“Malignant” significa ‘maligno’ perché l'episodio di MH può portare alla morte, anche se oggi è relativamente raro. Per “ipertermia” si intende l'“aumento della temperatura” o febbre; la temperatura può salire fino a oltre 42 gradi.
La predisposizione alla MH risiede nei muscoli. Al contatto con il farmaco scatenante, l'intera muscolatura si attiva in modo incontrollato. Questo porta a un aumento estremo del metabolismo. Ciò comporta un fortissimo aumento del consumo di ossigeno e, allo stesso tempo, l'attivazione dei muscoli produce calore.

Protezione dei dati

Informativa sulla privacy
Ultimo aggiornamento 01 ottobre 2024
Il trattamento trasparente dei dati personali è molto importante per noi. La presente informativa sulla privacy fornisce informazioni su quali dati personali raccogliamo, per quale scopo e a chi li trasmettiamo. Rivediamo e aggiorniamo regolarmente questa informativa sulla privacy per garantire la massima trasparenza.
Quali dati raccogliamo?

Dati personali generali

Trattiamo i vostri dati personali generali. Per dati personali si intende qualsiasi tipo di informazione relativa a una persona fisica identificabile. La persona fisica è identificabile se le informazioni disponibili consentono di trarre conclusioni sull'identità della persona. Esempio: il vostro nome, l'indirizzo IP e l'indirizzo di casa sono dati personali.

Dati forniti

Spesso siete voi stessi a fornirci i vostri dati personali. Ogni volta che inserite i vostri dati personali e ce li trasmettete, si considera che ci siano stati forniti. La trasmissione dei dati a noi è generalmente volontaria, ma in alcuni casi è assolutamente necessaria per poter usufruire dei nostri servizi. Esempio: inserite i vostri dati in un modulo di contatto o vi registrate a una newsletter.

Dati raccolti

Dati raccolti
Quando utilizzate i nostri servizi, talvolta raccogliamo i vostri dati senza che sia necessaria la vostra partecipazione attiva. Di solito si tratta di dati relativi al vostro dispositivo e di dati sul comportamento dell'utente. Esempio: Raccogliamo dati sul sistema operativo del dispositivo utilizzato per accedere al nostro sito web.

Impressum & Contatto

Schweizer Muskel Stiftung
Bündtenmattstrasse 47
CH-4102 Binningen

Präsident: Prof. em. Dr. A. Urwyler

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Handelsregister CHE-110.408.403 
Eintragung 17.05.1999
Aufsichtsbehörde BSABB
BVG- und Stiftungsaufsicht beider Basel

SMHV

Associazione Ipertermia Maligna Svizzera

SMHV.CH

Nel giugno 1995, persone di tutta la Svizzera affette da ipertermia maligna (MH) si sono riunite per formare la “Swiss Malignant Hyperthermia Association (SMHA)”.

Diventa membro

Diventa anche tu membro dell'SMHA. Un'associazione forte di membri ha più peso e influenza quando si tratta di difendere le esigenze delle persone colpite. Può sensibilizzare l'opinione pubblica in modo più efficace. Dal febbraio 1997 abbiamo un nostro sito web. Ci auguriamo che questo vi renda più accessibili le informazioni.