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Bienvenu

Bienvenue à la Fondation Suisse pour les Muscles Les possibilités actuelles et futures de la biotechnologie exigent la création d'organisations qui défendent et soutiennent les intérêts de certaines personnes dans notre société. La Fondation Suisse pour les Muscles défend les intérêts des personnes touchées personnellement ou dans leur famille par des maladies congénitales ou acquises de la musculature. La fondation s'engage à améliorer l'offre de prestations pour les personnes concernées et à poursuivre la recherche sur les maladies musculaires. La création de la Fondation suisse pour les myopathies découle donc d'une idée fondamentale de l'État de droit moderne.

DPA App

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This privacy policy governs your use of the software DPA (“Application”) for mobile devices that was created by the Swiss Muscle Foundation. This privacy policy was last updated on February 4, 2025.

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Swiss Muscle Foundation
Bündtenmattstrasse 47
CH-4102 Binningen

What information does the Application obtain and how is it used?

The Application allows you to prepare your history for anesthesia procedures. Users can enter password-protected personal information encrypted for safekeeping in the application's local storage. You can print your data to a PDF and JSON document that you can optionally send via email as attachments. The user is made aware before sending the email that the accompanying documents contain their personal information.

Can users delete their personal data?

Yes. Users have an option at the beginning and at the end of the questionnaire to delete all their personal data.

Can authorized users see their personal data?

Yes. Authorized users only can see and correct their password-protected personal information

Do you share personal information?

We do not share your personal information with any third parties. The users always decide themselves if any data can be shared with third parties.

Do advertising companies collect data?

The Application has no facility for collecting, transmitting or maintaining user data to advertising companies.

Do you use vendors or analytics providers?

No. The Application has no facility for collecting or transmitting user data to us. Thus, no data can be shared with any vendors or analytics providers from our side.

Do you comply with the Children's Online Privacy Protection Act (COPPA) and the UN Convention on the Rights of the Child?

Yes. We do not solicit nor gather any data from minors. If a parent or guardian becomes aware that his or her child has provided us with information without their consent, he or she should contact us at any time via email (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) or by post:

Swiss Muscle Foundation
Bündtenmattstrasse 47
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DPA App – Anaesthesia Questionnaire

About the App
For emergencies and planned operations: With this app, important medical information for the anaesthesiologist may be recorded in order to offer safe anaesthesia during surgery. Data remain with you in a secure form. They can be stored on your mobile phone in PDF format for later use. You alone determine who should receive the document by entering an email address that you type in yourself and by pressing the send command afterwards.

HM App 

Le Dr Henry Rosenberg (président de MHAUS), ainsi que le Prof. Dr. Thierry Girard (directeur du Centre HM de Suisse) ont développé une application pour iPhones et iPads qui sert à la thérapie d'un événement HM peropératoire aigu. L'algorithme interactif d'urgence HM guide à travers une crise d'HM et peut calculer la dose de dantrolène ainsi que les médicaments pour le traitement de l'hyperkaliémie et de l'acidose. En outre, toutes les données et actions sont consignées.

Objet de la fondation

Protéger et soutenir les intérêts des patients et des membres de leur famille atteints de myopathie en Suisse en protégeant leurs intérêts personnels ; créer une banque de tissus musculaires ; représenter les intérêts des patients et des membres de leur famille pour les services de santé sous la pression de la pénurie de ressources ; Soutien à l'adaptation des informations sur les myopathies ainsi que des mesures diagnostiques et thérapeutiques en cas de myopathie aux dernières connaissances scientifiques et pratiques ; collaboration avec d'autres fondations ; collecte de fonds pour la recherche, la diffusion d'informations et le subventionnement de cours et de formations continues ; soutien aux associations de patients de myopathies déjà existantes.

Conseil d'administration

Président Prof. em. Dr A. Urwyler
Vice-présidente K. Censier MPH
Membres :
S. Dematté
Prof. Dr T. Girard
Prof. Dr H. Pargger
E. Schmid

Adhésion

Vous pouvez devenir membre de l'association ou simplement faire un don :

IBAN CH80 0076 9016 1434 0206 8
pour les dons en CHF

Fondation suisse pour le muscle
Bündtenmattstrasse 47

4102 Binningen

Hyperthermie Maligne

L'hyperthermie maligne (HM) est une prédisposition héréditaire. Les personnes prédisposées à la sensibilité à l'HM réagissent à certains médicaments anesthésiques par une augmentation massive de leur métabolisme. Les médicaments en question sont des anesthésiques inhalés et la succinylcholine, un médicament qui provoque un relâchement musculaire. Si un tel état n'est pas reconnu rapidement et traité correctement, il peut entraîner la mort. 

Prédisposition

C'est de là que vient le nom d'« hyperthermie maligne ». « Maligne » signifie “maligne”, car l'épisode d'HM peut entraîner la mort, ce qui est toutefois relativement rare aujourd'hui. « Hyperthermie » est la “montée de température” ou la fièvre, il peut y avoir des températures supérieures à 42 degrés.
La prédisposition à la MH se trouve dans la musculature. Au contact des médicaments déclencheurs, toute la musculature est activée de manière incontrôlable. Il en résulte une augmentation extrême du métabolisme. Cela entraîne une très forte augmentation de la consommation d'oxygène et, en même temps, une production de chaleur via une activation de la musculature.

Protection des données

Déclaration de confidentialité
Dernière mise à jour le 01.octobre 2024
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Impressum / Contact

Schweizer Muskel Stiftung
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CH-4102 Binningen

Präsident: Prof. em. Dr. A. Urwyler

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Handelsregister CHE-110.408.403 
Eintragung 17.05.1999
Aufsichtsbehörde BSABB
BVG- und Stiftungsaufsicht beider Basel

AHMS

Association de l'Hyperthermie Maligne Suisse

SMHV.CH

En juin 1995, des personnes de toute la Suisse, affectées de l’ Hyperthermie Maligne (HM), se sont rencontrées pour s’unir dans l’ « Association de l’Hyperthermie Maligne Suisse (AHMS) ». 

Devenez Membre

Devenez aussi membre de l’ AHMS. Une solide association de membres a plus de poids et d’influence pour défendre les besoins des personnes concernées. Elle peut de façon plus efficace sensibiliser l’opinion publique. Depuis février 1997 nous avons un propre site internet. Nous espérons par ce moyen vous rendre les informations plus accessibles.