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Willkommen

Willkommen bei der Schweizer Muskel Stiftung. Die gegenwärtigen und die zukünftigen Möglichkeiten der Biotechnologie erfordern die Gründung von Organisationen, welche die Interessen einzelner Personen in unserer Gesellschaft wahrnehmen und unterstützen. Die Schweizer Muskel Stiftung vertritt die Interessen von Personen, die persönlich oder in ihrer Familie von angeborenen oder erworbenen Erkrankungen der Muskulatur betroffen sind. Die Stiftung setzt sich für Verbesserungen des Dienstleistungsangebots für die betroffenen Personen und für die weitere Erforschung der Muskelkrankheiten ein. Die Gründung der Schweizer Muskel Stiftung entspringt damit einem Grundgedanken des modernen Rechtsstaates.

DPA App

Datenschutzrichtlinie DPA App

Datenschutzrichtlinie DPA Applikations-Software

Diese Datenschutzrichtlinie regelt Ihre Nutzung der DPA Applikations-Software („App“) für mobile Geräte, die von der Schweizer Muskel-Stiftung entwickelt wurde. Diese Datenschutzrichtlinie wurde letztmals am 4. Februar 2025 aktualisiert.

Falls Sie Fragen oder Bedenken zu unserer Datenschutzrichtlinie haben, können Sie uns jederzeit via E-Mail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. oder per Post kontaktieren:

Schweizer Muskel-Stiftung
Bündtenmattstrasse 47
CH-4102 Binningen

Welche Informationen erhält die App und wie werden diese verwendet?

Die App ermöglicht Ihnen, Ihre Anamnese für Anästhesieverfahren vorzubereiten. Nutzer können passwortgeschützte persönliche Informationen eingeben, die verschlüsselt im lokalen Speicher der Anwendung aufbewahrt werden. Sie können ihre Daten in einem PDF- und JSON-Dokument ausdrucken, die sie optional per E-Mail als Anhang versenden können. Vor dem Versenden der E-Mail wird explizit darauf hingewiesen, dass die Begleitdokumente persönlichen Daten enthalten.

Können Nutzer ihre persönlichen Daten löschen?

YJa. Die Nutzer haben zu Beginn und am Ende des Fragebogens die Möglichkeit, alle ihre persönlichen Daten zu löschen.

Können autorisierte Nutzer ihre persönlichen Daten einsehen?

Ja. Nur autorisierte Nutzer können ihre passwortgeschützten persönlichen Daten einsehen und korrigieren.

Werden personenbezogene Daten weitergegeben?

Wir geben keine persönlichen Daten an Dritte weiter. Die Nutzer entscheiden immer selbst, ob Daten an Dritte weitergegeben werden.

Werden Daten für Werbefirmen gesammelt?

Nein. Die App hat keine Möglichkeit, Nutzerdaten zu sammeln, zu übermitteln oder an Werbefirmen weiterzugeben.

Arbeiten wir mit Anbietern oder Analysedienstleistern zusammen?

Nein. Die App hat keine Möglichkeit, Nutzerdaten zu sammeln oder an uns zu übermitteln. Daher können von unserer Seite aus auch keine Daten mit Anbietern oder Analyseanbietern geteilt werden.

Werden das Gesetz zum Schutz der Privatsphäre von Kindern im Internet (COPPA) und die UN-Konvention über Rechte des Kindes eingehalten?

Ja. Wir erfragen oder sammeln grundsätzlich keine Daten. Wenn ein Elternteil oder eine erziehungsberechtigte Person feststellt, dass ihr Kind uns ohne ihre Zustimmung Informationen zugestellt hat, sollten uns diese Personen umgehend per E-Mail (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.) oder Post kontaktieren:

Schweizer Muskel-Stiftung
Bündtenmattstrasse 47
CH-4102 Binningen

DPA App – Anästhesiefragebogen

Für Notfälle und geplante Operationen: Mit dieser App kannst Du die wichtigen medizinischen Angaben zur Durchführung einer sicheren Narkose für Operationen erfassen. Die Eingaben bleiben in sicher Form bei Dir. Sie können auf Deinem Handy für den späteren Gebrauch im PDF-Format gespeichert werden. Du alleine bestimmst durch Eingabe einer selber eingetippten E-Mail-Adresse und Drücken des Sendebefehls, wer das Dokument erhalten soll

MH App

Dr. Henry Rosenberg (Präsident der MHAUS), sowie Dr. Thierry Girard (Leiter MH-Zentrum der Schweiz) haben eine Applikation für iPhones und iPads entwickelt, welche zur Therapie eines akuten intraoperativen MH-Ereignisses dient. Der interaktive MH-Notfall-Algorithmus führt durch eine MH-Krise und kann die Dosis von Dantrolen sowie Medikamenten zur Behandlung von Hyperkaliämie und Azidose berechnen. Zusätzlich werden alle Daten und Aktionen protokolliert.

Maligne Hyperthermie

Stiftungszweck

Schutz und Unterstützung der Interessen von PatientInnen und Familienangehörigen in der Schweiz, die von Muskelerkrankungen betroffen sind durch Schutz deren persönlichen Interessen; Aufbau einer Muskelgewebebank; Vertretung von PatientInnen- und Angehörigeninteressen für Dienstleistungen im Gesundheitswesen unter dem Druck der Ressourcenknappheit; Unterstützung zur Anpassung von Informationen über Muskelerkrankungen sowie diagnostischen und therapeutischen Massnahmen bei Muskelerkrankungen an die neuesten Erkenntnisse aus Wissenschaft und Praxis; Zusammenarbeit mit andern Stiftungen; Mittelbeschaffung für Forschung, Verbreitung von Informationen und Subvention von Kursen und Weiterbildungen; Unterstützung von bereits bestehenden Patientenvereinigungen von Muskelerkrankten.

Stiftungsrat

Präsident Prof. em. Dr. A. Urwyler
Vizepräsidentin K. Censier MPH
Mitglieder:
S. Dematté
Prof. Dr. T. Girard
Prof. Dr.  H. Pargger
E. Schmid

Mitgliedschaft

Sie können Mitglied der Stiftung werden, oder aber einfach einen Beitrag spenden:

IBAN CH80 0076 9016 1434 0206 8
für Spenden in CHF

Schweizer Muskel-Stiftung
Bündtenmattstrasse 47
4102 Binningen

Maligne Hyperthermie

Die Maligne Hyperthermie (MH) ist eine vererbte Veranlagung. Personen, welche die Veranlagung zur MH Empfindlichkeit tragen, reagieren auf bestimmte Narkosemedikamente mit einem massiv gesteigerten Stoffwechsel. Bei den auslösenden Medikamenten handelt es sich um inhalative Anästhetika, sowie um das muskelerschlaffende Medikament Succinylcholin. Wird ein solcher Zustand nicht rasch erkannt und richtig behandelt, so kann er zum Tod führen. 

Veranlagung

Von hier kommt auch der Name "Maligne Hyperthermie". "Maligne" bedeutet "bösartig", weil die MH-Episode zum Tod führen kann, was jedoch heute relativ selten ist. "Hyperthermie" ist der "Temperaturanstieg" oder das Fieber, es kann zu Temperaturen bis über 42 Grad kommen.

Die Veranlagung zur MH liegt in der Muskulatur. Beim Kontakt mit den auslösenden Medikamenten wird die gesamte Muskulatur unkontrollierbar aktiviert. Es kommt zu einem extremen Anstieg des Stoffwechsel. Dies führt zu einem sehr starken Anstieg des Sauerstoffverbrauchs und gleichzeitig wird über eine Aktivierung der Muskulatur Wärme produziert.

Datenschutz

Datenschutzerklärung
Zuletzt aktualisiert am 01.Oktober 2024
Ein transparenter Umgang mit Personendaten ist uns ein sehr wichtiges Anliegen. Die vorliegende Datenschutzerklärung informiert darüber, welche Personendaten wir zu welchem Zweck erheben und an wen wir diese weitergeben. Wir überprüfen und erneuern diese Datenschutzerklärung regelmässig, um höchste Transparenz gewährleisten zu können.

Allgemeine Personendaten

Wir bearbeiten Ihre allgemeinen Personendaten. Personendaten sind jede Art von Information, die sich auf eine identifizierbare natürliche Person beziehen. Identifizierbar ist die natürliche Person, wenn sich aus den vorhandenen Informationen Rückschlüsse auf die Identität der Person ziehen lassen. Beispiel: Bei Ihrem Namen, IP-Adresse und Privatadresse handelt es sich um Personendaten.

Überlassene Daten

Sie stellen uns häufig Ihre Personendaten selbst zur Verfügung. Immer wenn Sie Ihre Personendaten eingeben und an uns übermitteln, so gelten diese als an uns überlassen. Die Übermittlung der Daten an uns erfolgt grundsätzlich freiwillig, ist aber teilweise zwingend erforderlich, um unsere Angebote nutzen zu können. Beispiel: Sie geben Ihre Daten in einem Kontaktformular ein oder melden sich für einen Newsletter an.

Erhobene Daten

Wenn Sie unsere Dienste benutzen, erheben wir teilweise Ihre Daten, ohne dass Ihre aktive Mitwirkung erforderlich ist. Bei diesen Daten handelt es sich in der Regel um Daten über Ihr Gerät und um Daten über das Nutzerverhalten. Beispiel: Wir erheben Daten über das Betriebssystem des Geräts, mit dem Sie unsere Webseite aufgerufen haben.

Impressum / Kontakt

Schweizer Muskel Stiftung
Bündtenmattstrasse 47
CH-4102 Binningen

Präsident: Prof. em. Dr. A. Urwyler

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Handelsregister CHE-110.408.403 
Eintragung 17.05.1999
Aufsichtsbehörde BSABB
BVG- und Stiftungsaufsicht beider Basel

SMHV

Schweizerische Maligne Hyperthermie Vereinigung

SMHV.CH

Im Juni 1995 haben sich Maligne Hyperthermie (MH)-Betroffene aus der ganzen Schweiz zusammengefunden um sich gemeinsam in der Schweizerischen Hyperthermie Vereinigung (SMHV) zu organisieren. 

Werden Sie Mitglied

Werden auch Sie Mitglied bei der SMHV. Eine mitgliederstarke Vereinigung hat mehr Kraft und Durchsetzungsvermögen für die Anliegen der Betroffenen. Sie kann effizientere Aufklärung in der Öffentlichkeit betreiben. Wir hoffen Ihnen durch unsere Homepage die vorhandenen Informationen zum Thema einfacher verfügbar zu machen.