Europa

‚Patient Empowerment’ in der WHO und der EU

Alle neuen Webseiten (WHO, Orphanet, HON, EURORDIS, und ERN) sind für Betroffene und behandelnde Ärzt/innen installiert. In mehreren Ländern sind Dachorganisationen im Sinne von Allianzen eingerichtet worden.

Patientenorganisationen haben häufig sehr gute Kenntnisse und Expertisen zur entsprechenden seltenen Krankheit. Ihre Informationen sind deshalb oft von guter Qualität und die Ratschläge sehr hilfreich. Diese Kenntnisse sind deshalb ernst zu nehmen.

Die globalen Bestrebungen zur Erfassung der seltenen Krankheiten stehen am An­fang und wer­den erst seit 1999 systematisch bearbeitet.

Mit dem Aktionsprogramm 2010-2015 der WHO bewegt sich in einzelnen Ländern der EU viel zu Gunsten der Betroffenen.

Die Schweiz verfügt im Moment über keine nationale Strategie. Es exis­tieren lediglich wenige kantonale Bestrebungen (Genf, Lausanne), basierend auf Einzelinitiati­ven. Sie werden von einzelnen Departementen, Vereinigungen oder Stiftungen finanziert.